quinta-feira, 10 de maio de 2018

Entrevista blog PAPO DE PSIQUE

E já está no ar, a entrevista com a Psicóloga Cynthia Albuquerque sobre Os Desafios Emocionais da Pessoa Surda.

Confira no CANAL PAPO DE PSIQUE, que você acessa aqui:

https://bit.ly/2jLBfI3

Com a jornalista Alexandra Torres!

quinta-feira, 22 de fevereiro de 2018

A escolha do primeiro aparelho

          Enfim, começamos mais uma peregrinação em busca de informações mais detalhadas e precisas. Não teríamos nunca a certeza absoluta de que nossa escolha era a melhor pois não tínhamos o suporte médico nem técnico dos exames para nos trazer esta segurança e confiança em relação ao aparelho auditivo que deveríamos optar.

          Apenas por instinto seguimos em busca dos locais que vendiam os aparelhos naquela época. Era preciso fazer novas audiometrias e fazer os moldes das orelhinhas (colocar uma massinha no ouvido para fazer o acrílico que seria usado dentro da orelha). A cada audiometria realizada ainda surgia em nós o sentimento mais resistente e inexplicável: a esperança! 

          Sentava com ele em meu colo para fazer a audiometria, a cada som emitido pela fonoaudióloga olhava para ele com um misto de súplica e medo da dura realidade; e desejava, rezava, pedia a Deus para perceber nele qualquer reação, a mínima que fosse! Mas apenas o amor que sentia por nosso filhinho era maior que a dor ao ter a confirmação da ausência de sons para ele.

          E, ao final de uma longa tarde entre exames e diálogos com fonoaudiólogos, foi indicado um aparelho para ele. Haviam alguns aparelhos nesta firma para serem testados por isto pudemos sair da clínica já com o primeiro aparelho auditivo para o nosso bebê.

          Não estava sendo nada fácil conviver e digerir tantas novidades: molde, aparelho, surdez e ainda teríamos que passar pela adaptação ao uso deste aparelho auditivo. O aparelho era grande devido ao nível de surdez (quanto maior a surdez maior o AASI - Aparelho de Amplificação Sonora Individual ou, simplesmente, Aparelho Auditivo). Destacava-se na orelhinha pequena de nosso bebê e devia incomodá-lo muito pois ele ficava agoniado quando era colocado nele, se agitava, chorava e olhava para nós num pedido subentendido de ajuda.

          Ah! Quanta aflição! Nada fácil a tarefa de tranquilizar um bebê de apenas 1 ano e 2 meses, aproximadamente, nas centenas de tentativas de colocação dos aparelhos nos ouvidinhos dele. Paciência e persistência foram minhas companheiras fundamentais nestes momentos. Brincadeiras, distração, palhaçadas, livrinhos e muitos brinquedos eram minhas peças-chave para que ele desviasse sua atenção dos aparelhos para as brincadeiras e assim conseguir que ele esquecesse que tinha aquelas peças tão desproporcionais e pesadas em suas orelhinhas lindas.

          Foram muitos e muitos dias insistindo e persistindo. Um dia conseguíamos que ele usasse por 2 ou 3 minutos, no dia seguinte felizes por conseguirmos 14 minutos, no outro dia ficava impaciente e não havia nada que despertasse sua atenção senão os aparelhos que lhe incomodavam então ele não permitia que colocássemos. Daí vinham outros dias melhores, e outros, e outros e, um dia conseguimos vê-lo usando os AASI por quase 5 horas inteiras....... Estávamos conseguindo! Que alegria!!!

          Daí, começava agora uma nova etapa: sons e estímulos! 
  
          Quanta coisa EU tinha para aprender! Quanta novidade tão distante de minha realidade e conhecimento! Quanto EU precisava aprender deste novo mundo tão pouco conhecido por nós! Mas o amor é a chave de ouro que abre portas e nos dá força, coragem e determinação para vencer qualquer obstáculo, principalmente, quando é para dar o melhor para nossos filho amado. 

sábado, 18 de novembro de 2017

Próximo Passo

          Enfim o tempo nos esclareceu, definitivamente, qual a realidade da audição de nosso filho: Surdez Neurosensorial Bilateral Profunda!!!

          Não havia mais como sonhar numa possibilidade diferente, num diagnóstico mais suave pois a estrada já estava traçada e precisávamos nos movimentar para iniciar a percorrê-la. 

          Sentíamos que seria uma longa, árdua e cansativa caminhada por isso tentávamos não olhar para um futuro muito longe pois não teríamos respostas nem veríamos as curvas nem os acostamentos desta estrada...... Não conseguiríamos ver absolutamente nada! Portanto sabíamos muito bem que precisávamos dar um passo de cada vez e nos firmar para conseguirmos dar o passo seguinte.

          Próximo passo: protetizar nosso amorzinho. 
         
          Uma peregrinação se iniciava. As marcas mais conhecidas da época eram apenas 3 ou 4 que conseguimos saber. Cada uma com seu escritório, suas fonoaudiólogas, seus aparelhos "perfeitos" e seus preços astronômicos! 

          Nesta época a sociedade costumava não "revelar" as deficiências de seus filhos e isto contribuia muito para não haver divulgação nem informações suficientes para que os pais soubessem que atitudes deviam tomar. Tipos de aparelhos, como funcionavam, quais benefícios, o que se devia esperar....... e centenas de outras questões ficavam sem esclarecimentos. 

           Sentíamo-nos jogados à própria sorte e, portanto, resolvemos visitar algumas destas marcas para saber como proceder. Em cada marca que visitávamos as fonoaudiólogas faziam audiometrias e nos indicavam o melhor aparelho para protetizar nosso bebê. Porém...... as divergências em nossa experiência na surdez se mostraram ainda maiores pois continuamos a receber informações diferentes em cada lugar que íamos e uma  certa dose de pressão nos induzindo a comprar o aparelho mais caro, mais moderno e mais potente.

          O que fazer? A quem recorrer em busca de informações corretas? Como avaliar de forma confiável a relação entre a surdez e o aparelho ideal para a surdez dele? Como ter certeza da avaliação daqueles lugares quando o resultado das audiometrias não eram iguais? Como acreditar naquelas pessoas quando só obtivemos experiências negativas com médicos? Só mesmo o instinto, o som do sopro dos nossos corações de pai e mãe é que nos guiaram, nos conduziram, nos mantiveram equilibrados e nos levaram a uma escolha!! Seria aquela a melhor escolha, a melhor atitude, o melhor caminho? Não saberemos jamais. Porém temos a certeza, mais que absoluta, que todo nosso amor, dedicação, carinho, respeito e paciência seriam o mais valioso naquele momento e em toda a vida de nosso filho e, portanto, aquele primeiro aparelho dele tornaria-se o ideal para ele.




quinta-feira, 2 de novembro de 2017

Nova Etapa

          Chegamos em casa com uma nova perspectiva, uma nova alegria, pois uma nova fase se iniciava.  Que viessem os novos dias com as descobertas de sons e balbucios. Era nossa esperança!
          
          Nosso lindo menino estava sempre sorridente, feliz e muito esperto. Brincava, interagia, aprendia e estava sempre muito bem disposto. E, mesmo sem querer, começamos a fazer nossos pequenos "testes auditivos" com barulhos mais fortes e frequentes pois a ansiedade era muito grande e nós precisávamos começar a obter alguma resposta auditiva dele, alguma reação positiva diante daqueles barulhos.  Mas, para nossa tristeza, não havia reação alguma!!!!!  Em nossa inocência achamos que seria muito lenta a reação e resposta dele aos sons e acreditamos que precisávamos aguardar a expulsão dos tubos de ventilação. Assim, quando os tímpanos eliminassem os tubos e cicatrizassem, aí sim ele começaria a ouvir.

          Poucas semanas depois percebi o pequenino tubinho saindo do ouvido dele. Exultamos de alegria e nos demos mais alguns dias para a cicatrização total do tímpano, o que nos daria a certeza do sucesso da cirurgia e apaziguaria nossos corações de pais.

          Porém..........tudo igual, absolutamente nada havia se modificado.

          Voltamos aos testes em casa, repetindo todos aqueles barulhos experimentados anteriormente, dia após dia, mas sempre com a esperança sendo dilacerada pela dura verdade.

          Resolvemos fazer novos testes de audiometria para compararmos com as anteriores. As do Recife não tinham resposta auditiva (surdez profunda) e aquela do consultório do otorrino em São Paulo tinha uma resposta considerada como surdez com perda leve. E nossa surpresa foi grande com as novas audiometrias realizadas pois elas nos deram os resultados iguaizinhos aos anteriores à cirurgia........ Sem resposta até 90dB.

          Nosso filho era surdo de fato e a cirurgia de nada adiantou. 

          Assim, pudemos dolorosamente constatar que havíamos sido totalmente enganados pelo "papa", excelência no assunto sobre surdez, professor, doutor na USP - Universidade de São Paulo, indicado por 3 grandes otorrinos do Recife mas que era, na realidade, um grande mentiroso. Fria e dolorosamente descobrimos que este ser desumano havia usado nosso pequeno filho e a nós para obter lucro financeiro, apenas isto. Sua frieza, desprezo e desrespeito demonstrados naquele dia da cirurgia estavam agora esclarecidos e elucidados. Não temos outra denominação para ele a não ser chamá-lo de charlatão! 

          A raiva contra este médico, a impotência diante do acontecido, a dor com a realidade e a incredulidade com tudo nos derrubaram mais uma vez. Porém desta vez a realidade nos encontrou mais fortes e resistentes. Precisávamos dar um rumo e preparar nosso filho para um mundo de ouvintes onde a comunicação verbal ainda era a única forma de integração na sociedade do Brasil desta época.

          Partimos em busca de informações sobre fonoaudiólogos e aparelhos auditivos. Naquela época as informações eram mínimas e frágeis, nos causando ainda maior anseio e dúvida em relação aos passos que deveríamos seguir. Visitamos alguns distribuidores de aparelhos que faziam testes auditivos e indicavam aparelhos caríssimos, muito além de nossas posses. Isso só nos angustiava ainda mais, porém não tínhamos outra saída, precisávamos protetizar nosso filho e apresentá-lo ao mundo de sons e faríamos o possível e impossível para dar isto a ele.



sábado, 7 de outubro de 2017

Pós cirúrgico

   
          A experiência vivida no hospital nos desgastou de várias formas. Além de todo o sofrimento e angústia diante da cirurgia, da entrega de nosso bebê para um estranho e ainda o susto em vê-lo diante do elevador para ir não sabemos onde, ainda tivemos que encarar o desprezo, falta de respeito e atenção do médico, da equipe e inclusive das enfermeiras que nos atendiam naquele dia pois nada nos esclareciam e ainda ficavam incomodadas com nossas perguntas.

                Puxa vida, que dia!!!!!

          Enfim, com a alta já prescrita e sem nenhuma outra informação nos dirigimos então para a tesouraria do hospital e lá recebemos a conta astronômica onde nos cobraram verdadeiros absurdos nos materiais que disseram terem sido usados na cirurgia. Fiquei indignada ao constatar o valor, verificar a cobrança de 23 pares de luvas (quantos médicos e auxiliares?) entre outros materiais estranhos e mais ainda, ao ver na lista que seria preciso pagar por um termômetro e pelo suporte deste termômetro que foi usado no quarto, no pós-cirúrgico e lá mesmo ficou. Fiquei realmente chocada com o preço do termômetro que daria para pagar quase duas diárias do hotel  em que estávamos hospedados.  Mas não havia outra alternativa senão pagar aquela conta mesmo sabendo que era indevida.

              Resolvemos então ir até o con-sultório. Precisávamos obter as informações sobre tudo que havia acontecido na cirurgia, o que deveríamos fazer a partir de agora bem como tentar entender os motivos que levaram aquele tão afamado e respeitado médico a nos atender daquela maneira desrespeitosa.

           Chegamos e encontramos o consultório bem cheio. Falamos com a secretária, explicamos que estávamos vindo do hospital e aguardamos. Era aproximadamente 15:30. Nosso bebê estava tranquilo em meu colo por cerca de 30 minutos mas depois de mais de 1 hora de espera ele já estava agoniado e nós começamos a ficar muito irritados. Várias pessoas já haviam entrado no consultório e o médico não nos chamava? Como? Não seríamos uma prioridade? Com um bebê de 1 ano e 1 mês que acabara de sair do hospital onde ele não deu a mínima atenção!!??!! Continuaria a nos desprezar?

             Algumas pessoas já estavam solidárias a nós e também incomodadas pelo médico não nos atender. Perguntamos para a secretária que não sabia nos dar uma resposta e começamos a reclamar em alto e bom som, explicando que estávamos indignados com a forma como fomos tratados no hospital, que estávamos pagando pela consulta e cirurgia de forma particular, que não havia respeito com pessoas que tinham vindo de tão longe, que era nosso bebê que havia passado pela cirurgia. Todos estavam igualmente indignados e incrédulos diante de tudo que estávamos passando.

            De repente a porta de acesso ao corredor que levava ao consultório do médico se abriu e uma moça nos chamou, pedindo que a acompanhássemos. Pensávamos que o médico iria nos atender mas nos enganamos novamente...... Ela nos levou para uma pequena sala e pediu que aguardássemos. Ficou muito claro que queriam apenas nos tirar da sala de espera para que os outros não ouvissem o que tínhamos a dizer. Não aceitamos ficar ali sendo escondidos, nós não fizemos nada de errado e ficamos ainda mais indignados. Resolvemos aguardar na frente da porta do consultório pois haveríamos de ser os próximos a quem ele atenderia.

           Portanto, assim que a porta se abriu e o paciente saiu da sala nós pedimos licença e entramos sem esperar resposta, pois não seríamos desprezados mais uma vez e o médico teria que nos atender.

            Certamente ele não ficou satisfeito com nossa visita mas isso não nos incomodava nem um pouco e ele haveria de ouvir tudo que estava engasgado em nossa garganta. Começamos questionando todo o comportamento dele conosco, o abandono, a falta de informação, o desprezo, incluindo o ar de ironia naquele momento. Sentimos a discriminação por trazemos o sotaque da região sofrida do nordeste. E a explicação que ele nos forneceu foi rápida e simples: ele estava muito ocupado, muitas pessoas aguardando por ele no consultório, como a gente estava vendo naquele dia. Será que todos eles seriam tratados como nós fomos? Como este médico conseguiu tal fama tratando seus pacientes desta maneira tão fria?

          A indignação somada a raiva e a revolta tomavam conta de nós mas eu queria muito sair dali o mais rápido possível pois estava sufocada. Nosso bebê estava tão agoniado quanto nós, o que era muito raro e isto só aumentava minha vontade de sumir dali. Mas primeiro precisávamos saber tudo sobre a cirurgia e o que aconteceria dali em diante. Portanto engolimos nossos sentimentos para deixar aquele médico falar.

          Após sermos informados que a cirurgia foi um sucesso, que os tubos de ventilação foram bem colocados e que o líquido havia saído, ficamos mais tranquilos e esperançosos com a possibilidade de que nosso bebê começasse a ouvir normalmente. Só não estávamos mais tão crédulos nas coisas que este médico nos dizia, já não sentíamos segurança nem confiança. Foi um atendimento rápido, com sorriso forçado e impaciência mas descobrimos também que não precisaríamos voltar mais a São Paulo. Ele nos disse que após uns meses o tubo de ventilação seria expelido naturalmente e que não haveria necessidade de se fazer mais nada..... que agora ele começaria a ouvir melhor e tudo estava resolvido.

          A alegria em ouvir aquelas palavras acabou amenizando nossa raiva pois surgia a felicidade de saber que nosso pequeno começaria a ouvir à medida que o restante do líquido fosse saindo. Após estas últimas palavras resolvemos sair dali o mais rápido possível e deixar para trás todos os sentimentos negativos e dilacerantes que nos consumiam até aquele momento. Queríamos apenas viver e sentir a alegria desta conquista, da realidade de nosso filho começar a ouvir.

            Partimos de São Paulo sem querer mais olhar para trás. Não queríamos mais pensar no antigo diagnóstico de surdez nem relembrar o tratamento que havíamos recebido do médico do Recife e,  mais ainda, não queríamos mais pensar neste médico de São Paulo, cirurgião, professor, doutor, excelência e destaque no assunto, chamado por todos de papa em experiência e conhecimento e que nos havia sido altamente recomendado por 3 otorrinos mas absurda e inexplicavelmente tão desumano e desprezível quanto o primeiro.
              
           Estávamos exaustos, profunda-mente desgastados mas com toda uma nova energia positiva pois havia uma nova realidade e muita esperança. Era hora de voltarmos para casa e para os braços aconchegantes de nossa família levando a notícia do sucesso da cirurgia e de uma nova realidade.



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quinta-feira, 21 de setembro de 2017

Divulgação


Nossa história foi mencionada e divulgada no Blog de Patrícia Witt, "Surdez - Silêncio em voo de borboleta"


Patrícia Rodrigues Witt é palestrante, relata sobre sua trajetória do silêncio desde que nasceu com a surdez neurosensiorial profunda nos dois ouvidos,  é oralizada (fala),  se comunica através da leitura labial e também tem conhecimento da Língua Brasileira de Sinais (LIBRAS), fez Implante Coclear em agosto de 2017. É Escritora, Palestrante, Graduada em Terapia Ocupacional e Pós graduada em Marketing Digital.




Patrícia, só tenho que agradecer muito por todo seu apoio e divulgação tanto do meu trabalho como Psicóloga que usa Libras no atendimento aos surdos como também pela divulgação de meu Blog Meus Filhos Surdos e meu trabalho como palestrante!

Que sua trajetória com as palestras e com o Blog continuem crescendo e aumentem seu sucesso, disseminando sua experiência e conhecimento de como estimular e se relacionar com crianças com surdez.

Um abraço,
Cynthia Albuquerque




Segue o link com a divulgação:
 http://surdezsilencioemvoodeborboleta.com/psicologa-para-surdos-em-recife/


Segue a publicação:

 ""    Olá galera! Temos uma novidade por aqui! Para quem tem algum familiar surdo, se você mesmo possui alguma perda auditiva ou com surdez total, que esteja passando por momentos difíceis, que precisam de uma orientação de como lidar com essa sociedade que não está preparada a entender o universo do silêncio, como também as desavenças familiares e a falta de comunicação, que podem provocar auto-estima baixa, depressão e outros distúrbios emocionais. 
     
     A Psicóloga Cynthia Albuquerque que atende em seu consultório em Recife, ouvinte e mãe de dois surdos, sabe se comunicar através da LIBRAS, e fluentemente! Não é maravilhoso? Então, dê uma espiadinha em sua breve história abaixo:



     “Bem, me formei em psicologia antes mesmo de ser mãe. Meu primeiro filho nasceu em 1987 e naquela época não havia o costume de se fazer o teste da orelhinha, por isto não foi logo detectada a surdez dele. Ele tem surdez neuro sensorial bilateral profunda que descobri quando ele tinha 6 meses. Fez reabilitação com fonoaudiólogo especialista em oralização até os 15 anos e sempre o estimulei bastante preocupada com a comunicação dele com o mundo e só começou a aprender Libras aos 16 anos, com amigos.


     “Meu segundo filho nasceu em 1990 e também não se fazia o teste. Ele nasceu ouvinte e aos 4 anos comecei a perceber uma perda de audição que foi crescendo até se estabilizar em uma surdez neuro sensorial bilateral severa. Também fez reabilitação para não perder a qualidade da fala já adquirida. Aprendeu Libras junto com o irmão e amigos e em maio deste ano (2017) fez o Implante Coclear do ouvido esquerdo.”


     Hoje estão com 30 e 27 anos, são oralizados e fluentes em Libras, adultos totalmente independentes, trabalhando desde os 18 anos em busca de suas conquistas. O mais velho é concursado e concluiu seu mestrado este ano. O mais novo trabalha com vendas e viaja bastante. Ambos casados, realizados e muito felizes.


     Nesta jornada considero fundamentais o amor, o respeito e a compreensão pelas dificuldades e, principalmente, a paciência pois os resultados são mais lentos do que desejamos, porém se existirem estes sentimentos, certamente estes resultados serão mais sólidos.


     Por fim, hoje atendo em meu consultório também os surdos usuários da Libras, Língua que aprendi com meus filhos.


     Atualmente estou dando palestras contando minhas experiências nesta jornada, esclarecendo dúvidas às famílias que estão descobrindo a surdez de seus filhos e mostrando as atuais opções de reabilitação e as possíveis consequências destas escolhas.”

     Cynthia, muito obrigada pela sua história, e com certeza que irá ajudar muitos surdos, todos nós precisamos de alguém nos mostrem de como firmar uma ponte sólida na relação com o mundo, pessoas e principalmente com as nossas emoções!

Segue o blog dela em: https://filhossurdos.blogspot.com.br/

Um abraço!!
Patrícia Witt   ""







domingo, 10 de setembro de 2017

Cirurgia em São Paulo

      Foram 6 meses desde nossa saída de São Paulo, 6 meses de calmaria, sem aquela angústia sufocante agarrando em nossos pescoços, sem as dúvidas cruéis martelando em nossas cabeças, somente curtindo o crescimento do nosso lindo bebê. O acompanhamento com o pediatra sempre em dia e o desenvolvimento dele sempre considerado excelente, com exceção da fala, mas isso nós já sabíamos o motivo: o líquido dentro dos tímpanos e isto seria resolvido agora nesta cirurgia.

  Chegamos ao consultório onde recebemos da secretária do médico, todas as informações sobre o procedimento para a internação de nosso filho. Levamos o primeiro grande susto: a cirurgia seria realizada no dia seguinte e no maior hospital de São Paulo, Hospital Albert Einstein!!!!!!
Nosso plano não cobria a cirurgia neste hospital e o médico só operava lá!!! O que fazer? Não pensamos duas vezes: era da cirurgia que ele precisava então seria feita, ponto. Não poderíamos voltar atrás, de jeito nenhum.

      Nosso filhão estava em jejum desde às 10 horas da noite anterior e a cirurgia marcada para às 10 da manhã. Aguardamos o médico no quarto, mas...........ninguém, ninguém da equipe médica apareceu nem mesmo o anestesista, este apenas passou no posto de enfermagem para prescrever uma medicação!! 

      Na hora marcada a enfermeira avisou que o médico chegara e que era hora de levar nosso bebê para o centro cirúrgico. Nós o acompanhamos até a porta e lá o anestesista pegou nosso filho no colo e disse que poderíamos aguardar na ante sala que no final da cirurgia o médico falaria conosco.

      Como foi difícil entregar nosso bem mais precioso nas mãos de alguém que não conhecíamos, que sequer havia se apresentado antes. 

      E a espera mais longa das nossas vidas iniciava-se agora. O relógio não avançava, os minutos não passavam, o tempo havia congelado e nos deixava sufocados. Muitas emoções se misturavam, ansiedade, expectativa, fé, esperança, dor, dúvidas, incertezas e um desejo imensurável de que esta cirurgia pudesse reverter completamente o quadro da audição dele.

      Sinceramente não sei dizer quanto tempo passamos andando na frente daquela porta que dava acesso ao bloco cirúrgico. Os enfermeiros que passavam por lá se solidarizavam conosco mas não conseguiram amenizar nossa aflição. Não tínhamos ninguém da família por perto, éramos só nós dois, os pais. Puxa, como faziam falta os colos, os ombros, as palavras de apoio, enfim, o carinho da família perto de nós.

      De repente ouço o som do choro dele, um choro agoniado e falei para meu marido que sabia que era ele. Não resisti e, mesmo sabendo que não deveria, abri a porta do bloco cirúrgico e encontrei meu filho no braço de um enfermeiro, acordando de uma anestesia e chorando muito. Ele estava aguardando o elevador chegar.

      Graças a Deus, eu estava vendo meu filho e ele estava bem!!!!!

      Não pensei duas vezes e arranquei meu filho dos braços daquele homem que dizia estar levando-o para o quarto. Como??? Haviam nos dito para aguardar naquela sala, que o médico viria falar conosco, que avisariam quando acabasse a cirurgia!!! Nem médico, nem anestesista, nem informações, nada, apenas um enfermeiro que não sabia de nada e estava levando nosso bebê para um quarto vazio! E se não fosse para o quarto?? Sabemos de tantas coisas por aí!    Que raiva!!!!!!

      Ainda acreditávamos que o médico estava se arrumando para ir até o quarto, portanto seguimos direto para lá. Nosso filho continuava chorando muito e fui perguntar à enfermeira se podia alimentá-lo e ela disse que não pois não havia nenhuma informação na papeleta. E o médico??? Onde estava?? 

      Eu tinha certeza que o choro dele era de fome e então, por conta própria, resolvi dar a mamadeira. O instinto estava certo: era muita fome mesmo, tanta, que ele aceitou a segunda mamadeira e a bebeu todinha. E o médico??? Onde estava??

      Depois de mais de 2 horas e meia de espera e de procurarmos o posto de enfermagem várias vezes, fomos finalmente informados do paradeiro do médico: havia ido embora!!!!! Como?? Foi embora?? Não foi nos ver antes nem depois da cirurgia???? E as informações pós-cirúrgicas?? E a alta, quando seria? Quais os cuidados....... Sentimos o abandono, a falta de respeito, a falta de profissionalismo, e a falta de humanidade daquele médico que, para ser considerado o papa, ainda precisava muito aprender sobre respeito e amor ao próximo.

      Por volta das 15:00h soubemos que ele havia deixado a alta já prescrita para aquele horário. O que demonstrava, mais uma vez, a insignificância que representávamos para ele.  

      Telefonamos para o consultório do médico  algumas vezes pois precisávamos de informações e, como resposta, ouvimos sempre: "ele não pode atender porque está em consulta"!  

      Pois bem, iríamos até lá! 



domingo, 3 de setembro de 2017

De volta para casa

             Ah, São Paulo........ Chegamos terrivelmente angustiados mas saímos com um maravilhoso sentimento de alegria e paz de espírito, agradecendo a Deus por nos conceder a graça de um diagnóstico favorável. 

          Isso representava principalmente um imenso alívio em relação ao futuro dele!! Ele ouviria, entenderia, falaria, se comunicaria, enfim, seria igual a todas as crianças!! Não haveria mais dor dilacerante em nós, não haveria mais preocupação por isso, não haveria mais angústia por não saber o que fazer, portanto agora era a hora de voltarmos a uma vida normal, sem sofrimento.
          
              Chegara o momento de explodirmos nossa felicidade como fogos de artifício pois finalmente estávamos chegando em casa e encontraríamos com todos da família que ficaram na expectativa pela viagem e exames de Diego. E assim foi....... Neste momento percebi algo que a matemática não poderia explicar: ao dividirmos nossa felicidade, na verdade a estávamos multiplicando!!!! Éramos puro êxtase!

             Enfim, nossa vida estava voltando aos trilhos e não ficamos mais fazendo testes com a audição dele pois agora sabíamos do líquido no tímpano. Mesmo assim sempre falávamos muito com ele, conversando normalmente, estimulando-o bastante e sempre cuidando para que ele entendesse o que era ensinado.

          O nosso menino crescia forte, grande, esperto e muito saudável. Lindo, chamava atenção por onde passava, sorridente e simpático, não dava trabalho nem era manhoso, sempre tranquilo e muito vivaz, cheio de energia, adorava novidades! Enfim crescendo dentro dos "conformes" e até nos fazendo esquecer, por um tempo, que teríamos que voltar a São Paulo.



quinta-feira, 24 de agosto de 2017

Seguindo para São Paulo

          Diante da indicação dos 3 médicos preparamo-nos então para seguir em viagem para São Paulo.

          Fomos então nós três, eu, meu marido e o nosso pequenino de apenas 8 meses de idade rumo à expectativa de um diagnóstico mais suave, quem sabe até, completamente diferente do que havíamos recebido.

          Mesmo sem grandes condições financeiras fomos a São Paulo de avião para uma consulta particular com o otorrinolaringologista, chamado de "papa" no assunto sobre perda auditiva, doutor e professor da USP, portanto o profissional mais conceituado no Brasil. Nosso sentimento era ambíguo: muita esperança que um médico mais preparado especificamente em surdez pudesse nos dar um outro diagnóstico e um medo profundo de que fosse confirmado o que nos disseram. Porém a esperança falava bem mais alto........ou será que era o medo que nos cegava?

          O frio em São Paulo estava de congelar, chuva, vento.....e o nosso pequeno todo embrulhadinho em roupas e manta de lã, lindo, parecia um bonequinho!

          Chegamos no consultório e o médico nos recebeu com um largo sorriso tranquilizador. Ouviu toda nossa história, nos perguntou várias coisas sobre a gravidez, pré-natal, acompanhamento clínico, vacinas, histórico nas famílias (nenhum), parto e primeiros meses. Todas as nossas respostas foram consideradas excelentes tanto para a gestação como para os primeiros meses de vida. Tudo indicava uma perfeita saúde e, como também não havia existido nenhuma doença durante a gravidez, nada havia que pudesse justificar uma surdez no bebê.

            Puxa....... como ficamos felizes ao ouvir isto.
          Ele então pediu um exame onde poderia saber dos reflexos auditivos de nosso pequeno. Este exame poderia ser feito lá mesmo no consultório dele com sua esposa que era fonoaudióloga. 

          Foi um exame razoavelmente rápido, na verdade um teste de orelhinha que ainda não era comum no Recife naquela época. Cada movimento da fono era acompanhado por nós minuciosamente tentando identificar reações nela que nos fossem favoráveis.
          E a ansiedade era ainda maior, mais enervante pois só saberíamos do resultado através do médico e não da fono. Continuamos na espera pelo atendimento de retorno de um médico que tinha seu consultório absolutamente lotado, sufocando ainda mais nossa ansiedade.

          Finalmente chegara a nossa hora e o médico nos atende mais uma vez com um largo sorriso e nos dá o "veredito":
-- fiquem tranquilos, seu filho tem uma 'pequena perda' de audição, ele respondeu bem aos estímulos mas apresentou uma pequena alteração. Ele tem líquido dentro do tímpano e isso pode causar esta diminuição na audição. O procedimento correto é fazer uma cirurgia para colocação de tubos de ventilação. Nesta cirurgia nós tiramos o líquido e deixamos um tubo no tímpano por onde a secreção continuará saindo. Após alguns meses o organismo expele este tubo e o tímpano cicatrizará sem a necessidade de se fazer nada.
          Uma imensa alegria, uma vontade louca de sair pulando e gritando, tomou conta de nós! Um peso inimaginável acabara de sair de cima de nossos ombros, as cores pareciam mais intensas e vibrantes, tudo parecia mais bonito. Finalmente...... uma pequena cirurgia acabaria com todos estes meses de sofrimento e angústia pelo futuro de nosso filho amado. Não queríamos nem saber o porquê dos médicos do Recife não levantarem esta possibilidade, talvez realmente por não terem esta especialidade, mas agora já não interessava olhar para trás e sim continuarmos.

          Porém o médico nos comunicou que não fazia cirurgias em menores de 1 ano de idade e, portanto, não poderia fazer a cirurgia naquele ano. Ficou decidido então que a cirurgia seria dali a 6 meses, quando ele estivesse com 1 ano e 2 meses.

          Saímos daquele consultório exultantes, felizes e muito, mas muito aliviados mesmo. 

          Embarcamos de volta para casa com a melhor notícia possível para toda a família que ficara na torcida e nas orações.
           
            Que alívio!!!!


segunda-feira, 21 de agosto de 2017

Qual o melhor caminho?

Bem....... 

O que deveríamos fazer caso se confirmasse o diagnóstico de surdez profunda? Onde buscaríamos informações, onde encontraríamos profissionais capacitados para uma reabilitação, com quem poderíamos obter esclarecimentos sobre a surdez e sobre os tratamentos, a surdez poderia regredir ou aumentar?

São tantas dúvidas, tantas interrogações, tanta angústia!!!!!

E o futuro dele???? Poderia frequentar a escola, teria amiguinhos, haveria comunicação, seria independente, realizaria seus sonhos, seria feliz??

Ah, como eu e meu marido gostaríamos de poder fazer todas estas perguntas a alguém que tivesse as respostas, como queríamos conhecer pessoas que tivessem histórias de sucesso, como gostaríamos de conhecer surdos adolescentes e/ou adultos e assim saber como poderia ser o futuro de nosso bebê amado. 

Daríamos tudo para obter estas informações, para saber os passos que eles deram, as dificuldades, as escolhas, onde e quando poderíamos nos deparar com discriminações, de onde poderíamos obter apoio emocional e profissional.

Ah....... Tantas perguntas, tantas dúvidas........ quanta ansiedade e aflição!

E uma grande questão começava a nos preocupar demais: por onde começar?  Procurar  por quem? Otorrinolaringo-logistas, fonoaudiólogos, escolas, reabilitadores?? Que tipo de reabilitação seria mais adequada para ajudar a preparar nosso filho para viver num mundo repleto de sons e onde estes mesmos sons seriam formadores de sua memória auditiva e que isto o levaria a falar e a se comunicar com todos???

Quanto tempo precisaríamos para realizar este procedimento?
Em quanto tempo haveríamos de ver nosso filho amado respondendo ao nosso chamado, quando estaríamos conversando, quando nos daria a imensa alegria de ouvi-lo nos chamar de mamãe e papai??

Nossa......a angústia calava fundo em nosso coração pois ninguém, absolutamente ninguém, até aquele momento nos havia dado informações objetivas, nenhuma indicação sobre profissionais que trabalhassem com reabilitação para surdos, apenas alguns possíveis nomes de fonoaudiólogos que TALVEZ pudessem nos ajudar!

Enfim, percebemos que não teríamos solução para tudo de uma só vez e precisávamos começar devagar, um passo de cada vez, com calma e paciência, força e determinação. Estávamos apenas no início de um longa estrada e que teríamos que ir descobrindo, aos poucos, qual caminho deveríamos escolher, qual caminho seria o melhor para todos nós.