Próximo Passo

          Enfim o tempo nos esclareceu, definitivamente, qual a realidade da audição de nosso filho: Surdez Neurosensorial Bilateral Profunda!!!

          Não havia mais como sonhar numa possibilidade diferente, num diagnóstico mais suave pois a estrada já estava traçada e precisávamos nos movimentar para iniciar a percorrê-la. 

          Sentíamos que seria uma longa, árdua e cansativa caminhada por isso tentávamos não olhar para um futuro muito longe pois não teríamos respostas nem veríamos as curvas nem os acostamentos desta estrada...... Não conseguiríamos ver absolutamente nada! Portanto sabíamos muito bem que precisávamos dar um passo de cada vez e nos firmar para conseguirmos dar o passo seguinte.

          Próximo passo: protetizar nosso amorzinho. 

         

          Uma peregrinação se iniciava. As marcas mais conhecidas da época eram apenas 3 ou 4 que conseguimos saber. Cada uma com seu escritório, suas fonoaudiólogas, seus aparelhos "perfeitos" e seus preços astronômicos! 

          Nesta época a sociedade costumava não "revelar" as deficiências de seus filhos e isto contribuia muito para não haver divulgação nem informações suficientes para que os pais soubessem que atitudes deviam tomar. Tipos de aparelhos, como funcionavam, quais benefícios, o que se devia esperar....... e centenas de outras questões ficavam sem esclarecimentos. 

           Sentíamo-nos jogados à própria sorte e, portanto, resolvemos visitar algumas destas marcas para saber como proceder. Em cada marca que visitávamos as fonoaudiólogas faziam audiometrias e nos indicavam o melhor aparelho para protetizar nosso bebê. Porém...... as divergências em nossa experiência na surdez se mostraram ainda maiores pois continuamos a receber informações diferentes em cada lugar que íamos e uma  certa dose de pressão nos induzindo a comprar o aparelho mais caro, mais moderno e mais potente.

          O que fazer? A quem recorrer em busca de informações corretas? Como avaliar de forma confiável a relação entre a surdez e o aparelho ideal para a surdez dele? Como ter certeza da avaliação daqueles lugares quando o resultado das audiometrias não eram iguais? Como acreditar naquelas pessoas quando só obtivemos experiências negativas com médicos? Só mesmo o instinto, o som do sopro dos nossos corações de pai e mãe é que nos guiaram, nos conduziram, nos mantiveram equilibrados e nos levaram a uma escolha!! Seria aquela a melhor escolha, a melhor atitude, o melhor caminho? Não saberemos jamais. Porém temos a certeza, mais que absoluta, que todo nosso amor, dedicação, carinho, respeito e paciência seriam o mais valioso naquele momento e em toda a vida de nosso filho e, portanto, aquele primeiro aparelho dele tornaria-se o ideal para ele.

De volta para casa

             Ah, São Paulo........ Chegamos terrivelmente angustiados mas saímos com um maravilhoso sentimento de alegria e paz de espírito, agradecendo a Deus por nos conceder a graça de um diagnóstico favorável. 

          Isso representava principalmente um imenso alívio em relação ao futuro dele!! Ele ouviria, entenderia, falaria, se comunicaria, enfim, seria igual a todas as crianças!! Não haveria mais dor dilacerante em nós, não haveria mais preocupação por isso, não haveria mais angústia por não saber o que fazer, portanto agora era a hora de voltarmos a uma vida normal, sem sofrimento.
          
              Chegara o momento de explodirmos nossa felicidade como fogos de artifício pois finalmente estávamos chegando em casa e encontraríamos com todos da família que ficaram na expectativa pela viagem e exames de Diego. E assim foi....... Neste momento percebi algo que a matemática não poderia explicar: ao dividirmos nossa felicidade, na verdade a estávamos multiplicando!!!! Éramos puro êxtase!

             Enfim, nossa vida estava voltando aos trilhos e não ficamos mais fazendo testes com a audição dele pois agora sabíamos do líquido no tímpano. Mesmo assim sempre falávamos muito com ele, conversando normalmente, estimulando-o bastante e sempre cuidando para que ele entendesse o que era ensinado.

          O nosso menino crescia forte, grande, esperto e muito saudável. Lindo, chamava atenção por onde passava, sorridente e simpático, não dava trabalho nem era manhoso, sempre tranquilo e muito vivaz, cheio de energia, adorava novidades! Enfim crescendo dentro dos "conformes" e até nos fazendo esquecer, por um tempo, que teríamos que voltar a São Paulo.

Seguindo para São Paulo

          Diante da indicação dos 3 médicos preparamo-nos então para seguir em viagem para São Paulo.

          Fomos então nós três, eu, meu marido e o nosso pequenino de apenas 8 meses de idade rumo à expectativa de um diagnóstico mais suave, quem sabe até, completamente diferente do que havíamos recebido.

          Mesmo sem grandes condições financeiras fomos a São Paulo de avião para uma consulta particular com o otorrinolaringologista, chamado de "papa" no assunto sobre perda auditiva, doutor e professor da USP, portanto o profissional mais conceituado no Brasil. Nosso sentimento era ambíguo: muita esperança que um médico mais preparado especificamente em surdez pudesse nos dar um outro diagnóstico e um medo profundo de que fosse confirmado o que nos disseram. Porém a esperança falava bem mais alto........ou será que era o medo que nos cegava?

          O frio em São Paulo estava de congelar, chuva, vento.....e o nosso pequeno todo embrulhadinho em roupas e manta de lã, lindo, parecia um bonequinho!

          Chegamos no consultório e o médico nos recebeu com um largo sorriso tranquilizador. Ouviu toda nossa história, nos perguntou várias coisas sobre a gravidez, pré-natal, acompanhamento clínico, vacinas, histórico nas famílias (nenhum), parto e primeiros meses. Todas as nossas respostas foram consideradas excelentes tanto para a gestação como para os primeiros meses de vida. Tudo indicava uma perfeita saúde e, como também não havia existido nenhuma doença durante a gravidez, nada havia que pudesse justificar uma surdez no bebê.

            Puxa....... como ficamos felizes ao ouvir isto.
          Ele então pediu um exame onde poderia saber dos reflexos auditivos de nosso pequeno. Este exame poderia ser feito lá mesmo no consultório dele com sua esposa que era fonoaudióloga. 

          Foi um exame razoavelmente rápido, na verdade um teste de orelhinha que ainda não era comum no Recife naquela época. Cada movimento da fono era acompanhado por nós minuciosamente tentando identificar reações nela que nos fossem favoráveis.
          E a ansiedade era ainda maior, mais enervante pois só saberíamos do resultado através do médico e não da fono. Continuamos na espera pelo atendimento de retorno de um médico que tinha seu consultório absolutamente lotado, sufocando ainda mais nossa ansiedade.

          Finalmente chegara a nossa hora e o médico nos atende mais uma vez com um largo sorriso e nos dá o "veredito":
-- fiquem tranquilos, seu filho tem uma 'pequena perda' de audição, ele respondeu bem aos estímulos mas apresentou uma pequena alteração. Ele tem líquido dentro do tímpano e isso pode causar esta diminuição na audição. O procedimento correto é fazer uma cirurgia para colocação de tubos de ventilação. Nesta cirurgia nós tiramos o líquido e deixamos um tubo no tímpano por onde a secreção continuará saindo. Após alguns meses o organismo expele este tubo e o tímpano cicatrizará sem a necessidade de se fazer nada.
          Uma imensa alegria, uma vontade louca de sair pulando e gritando, tomou conta de nós! Um peso inimaginável acabara de sair de cima de nossos ombros, as cores pareciam mais intensas e vibrantes, tudo parecia mais bonito. Finalmente...... uma pequena cirurgia acabaria com todos estes meses de sofrimento e angústia pelo futuro de nosso filho amado. Não queríamos nem saber o porquê dos médicos do Recife não levantarem esta possibilidade, talvez realmente por não terem esta especialidade, mas agora já não interessava olhar para trás e sim continuarmos.

          Porém o médico nos comunicou que não fazia cirurgias em menores de 1 ano de idade e, portanto, não poderia fazer a cirurgia naquele ano. Ficou decidido então que a cirurgia seria dali a 6 meses, quando ele estivesse com 1 ano e 2 meses.

          Saímos daquele consultório exultantes, felizes e muito, mas muito aliviados mesmo. 

          Embarcamos de volta para casa com a melhor notícia possível para toda a família que ficara na torcida e nas orações.
           
            Que alívio!!!!

Qual o melhor caminho?

Bem....... 

O que deveríamos fazer caso se confirmasse o diagnóstico de surdez profunda? Onde buscaríamos informações, onde encontraríamos profissionais capacitados para uma reabilitação, com quem poderíamos obter esclarecimentos sobre a surdez e sobre os tratamentos, a surdez poderia regredir ou aumentar?

São tantas dúvidas, tantas interrogações, tanta angústia!!!!!

E o futuro dele???? Poderia frequentar a escola, teria amiguinhos, haveria comunicação, seria independente, realizaria seus sonhos, seria feliz??

Ah, como eu e meu marido gostaríamos de poder fazer todas estas perguntas a alguém que tivesse as respostas, como queríamos conhecer pessoas que tivessem histórias de sucesso, como gostaríamos de conhecer surdos adolescentes e/ou adultos e assim saber como poderia ser o futuro de nosso bebê amado. 

Daríamos tudo para obter estas informações, para saber os passos que eles deram, as dificuldades, as escolhas, onde e quando poderíamos nos deparar com discriminações, de onde poderíamos obter apoio emocional e profissional.

Ah....... Tantas perguntas, tantas dúvidas........ quanta ansiedade e aflição!

E uma grande questão começava a nos preocupar demais: por onde começar?  Procurar  por quem? Otorrinolaringo-logistas, fonoaudiólogos, escolas, reabilitadores?? Que tipo de reabilitação seria mais adequada para ajudar a preparar nosso filho para viver num mundo repleto de sons e onde estes mesmos sons seriam formadores de sua memória auditiva e que isto o levaria a falar e a se comunicar com todos???

Quanto tempo precisaríamos para realizar este procedimento?

Em quanto tempo haveríamos de ver nosso filho amado respondendo ao nosso chamado, quando estaríamos conversando, quando nos daria a imensa alegria de ouvi-lo nos chamar de mamãe e papai??

Nossa......a angústia calava fundo em nosso coração pois ninguém, absolutamente ninguém, até aquele momento nos havia dado informações objetivas, nenhuma indicação sobre profissionais que trabalhassem com reabilitação para surdos, apenas alguns possíveis nomes de fonoaudiólogos que TALVEZ pudessem nos ajudar!

Enfim, percebemos que não teríamos solução para tudo de uma só vez e precisávamos começar devagar, um passo de cada vez, com calma e paciência, força e determinação. Estávamos apenas no início de um longa estrada e que teríamos que ir descobrindo, aos poucos, qual caminho deveríamos escolher, qual caminho seria o melhor para todos nós.

A chegada de meu primeiro filho!

       

          E, finalmente o dia chegou. Eu estava prestes a ver a carinha do meu primeiro bebê. Tão desejado, esperado, tão..... tão querido e já amado bebê. 

                  Nasceu !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

          Não agüentei de tanta emoção. Parecia que sentia uma dor profunda e, ao mesmo tempo, não sentia dor. Uma sensação realmente indescritível.  Ouvi o choro de meu filho! Que som maravilhoso! Recebi meu primeiro beijo de mãe. Era meu marido que me presenteava com sua emoção também!

          No instante em que foi colocado perto de meu rosto eu pude falar com ele e dizer o quanto eu estava feliz por ele ter chegado e o quanto eu o amava desde sempre. Então ele parou de chorar e eu não contive mais minhas lágrimas de felicidade e plenitude materna. Desabei e desabafei toda a emoção contida por quatro anos inteiros de espera.

         Que intensidade, que beleza, que sentimento mais difícil de se descrever.  Já havia ouvido muitas vezes que a maternidade era algo difícil de se explicar que só uma mulher, após ter sido mãe, poderia entender tal sentimento. E é a mais pura realidade. Esta é uma emoção absolutamente fantástica, intensa, pura, sublime e maravilhosa.

          Tudo havia corrido muito bem.......  gestação, pré-natal, parto, acompanha-5mento pediátrico..... tudo, tudo muito bem.  Porém por volta dos 6 meses comecei a perceber que meu bebê não se assustava com os barulhos altos, então comecei a provocar barulhos com a intenção de testar a audição dele. As respostas porém, não chegavam. Eu aumentava gradativamente a altura dos barulhos e ainda assim meu filho não se virava nem demonstrava alteração em seu comportamento. Fiquei muito assustada e temerosa. Comecei a bater panelas e mesmo assim ele não olhava para mim! Um sentimento terrível e muito angustiante tomou conta de mim. Foi então que resolvi fazer um último teste em casa e bati a porta do meu quarto com toda a força de que era capaz, rezando e pedindo a Deus que meu filho tivesse uma reação que demonstrasse ter ouvido aquele som tão forte mas.............NADA!!  Não houve nenhuma reação, nem o mínimo piscar dos olhos, nenhum sobressalto........absolutamente NADA!!!!

          Fomos ao pediatra, contamos nossa suspeita. Ele fez alguns testes e também ficou muito surpreso com a falta de resposta. Então o pediatra nos indicou o nome de três médicos otorrinolarin-gologistas de renome para ouvir a opinião deles. Eles também fizeram alguns testes no consultório e também não percebemos nenhuma reação. Foi solicitado um exame mais moderno daquela época, similar ao Bera atual (que não existia no Recife). Fomos ao exame........remédio para dormir, colocação de fios, 2 assistentes, o médico, testes com o computador, checagem.........me senti muito angustiada. 

          Após uns 30 minutos com testes e retestes o médico anuncia sua conclusão da forma mais fria, cruel, seca e incrivelmente impaciente, jamais imaginada por ninguém:  seu filho não escuta nada, seu filho é surdo e nunca vai ouvir, nem falar e nem se comunicar!!!!!  Mas, como assim?? O senhor tem certeza?? Não tem nada que a gente possa fazer??  E a resposta impaciente e crua foi repetida ainda mais enfaticamente: NÃO HÁ NADA PARA FAZER, ELE É SURDO TOTAL, NÃO OUVE E NÃO VAI FALAR.

          O chão abaixo de meus pés se abriu, as pessoas ao meu redor desapareceram, eu não ouvia mais nada nem ninguém, apenas ressoava em meus ouvidos a frieza quase prazerosa da voz daquele médico monstruoso e insensível: ele é surdo, nunca vai ouvir, nem falar, nem se comunicar, nada para fazer, surdo total!!!!!! Saí daquele inferno completamente destruída, me perguntando o que eu tinha feito de errado, por que isto estava acontecendo, por que meu filhinho querido teria que ser assim, por que com ele, por que comigo, por que, por que, por que..... 

          Chorei por horas me questionando por tudo, revivendo cada passo da gestação à procura de um erro meu. Não conhecia ninguém que tivesse um caso de surdez na família, então me senti mais culpada ainda. Derramei todas as lágrimas que existiam dentro de mim, chorei até arder minha garganta, chorei com desespero, chorei questionando Deus, chorei pedindo uma explicação, chorei até perder todas as forças do meu ser, de ficar tão cansada que nem conseguia mais pensar. Quanta dor!! Quanta angústia!! Quantas incertezas!!  E agora?? Meu bebezinho lindo com apenas 7 meses de vida....... E agora?

           Bem......agora era a hora de parar com as perguntas e começar a ir em busca de novas respostas, de outros médicos, de soluções, de torcer e rezar para que outros médicos dessem outro diagnóstico. Não podíamos ficar parados, não ficaríamos parados. Era a hora de levantarmos a cabeça, encararmos as dificuldades e nos prepararmos para todas lutas que pudessem vir.

         Pedimos aos otorrinos que nos indicassem um profissional que pudesse fazer exames mais específicos para termos a certeza absoluta do diagnóstico. Coincidentemente, todos os três médicos nos indicaram um conceituadíssimo otorrinolaringologista em São Paulo, Professor Doutor da Universidade de São Paulo - USP e que seria o profissional mais indicado para concluir o diagnóstico.

          Portanto, assim nos preparamos para uma nova etapa,  com muito amor por estar com nosso filhinho em nossos braços, cheio de saúde, sorrisos e vivacidade  preenchendo nossa vida e com toda a esperança do mundo em obter uma resposta melhor, com o sonho de um diagnóstico favorável.

          

          Cynthia