Divulgação

Nossa história foi mencionada e divulgada no Blog de Patrícia Witt, "Surdez - Silêncio em voo de borboleta"

Patrícia Rodrigues Witt é palestrante, relata sobre sua trajetória do silêncio desde que nasceu com a surdez neurosensiorial profunda nos dois ouvidos,  é oralizada (fala),  se comunica através da leitura labial e também tem conhecimento da Língua Brasileira de Sinais (LIBRAS), fez Implante Coclear em agosto de 2017. É Escritora, Palestrante, Graduada em Terapia Ocupacional e Pós graduada em Marketing Digital.

Patrícia, só tenho que agradecer muito por todo seu apoio e divulgação tanto do meu trabalho como Psicóloga que usa Libras no atendimento aos surdos como também pela divulgação de meu Blog Meus Filhos Surdos e meu trabalho como palestrante!

Que sua trajetória com as palestras e com o Blog continuem crescendo e aumentem seu sucesso, disseminando sua experiência e conhecimento de como estimular e se relacionar com crianças com surdez.

Um abraço,

Cynthia Albuquerque

Segue o link com a divulgação:

 http://surdezsilencioemvoodeborboleta.com/psicologa-para-surdos-em-recife/

Segue a publicação:

 ""    Olá galera! Temos uma novidade por aqui! Para quem tem algum familiar surdo, se você mesmo possui alguma perda auditiva ou com surdez total, que esteja passando por momentos difíceis, que precisam de uma orientação de como lidar com essa sociedade que não está preparada a entender o universo do silêncio, como também as desavenças familiares e a falta de comunicação, que podem provocar auto-estima baixa, depressão e outros distúrbios emocionais. 

     

     A Psicóloga Cynthia Albuquerque que atende em seu consultório em Recife, ouvinte e mãe de dois surdos, sabe se comunicar através da LIBRAS, e fluentemente! Não é maravilhoso? Então, dê uma espiadinha em sua breve história abaixo:

     “Bem, me formei em psicologia antes mesmo de ser mãe. Meu primeiro filho nasceu em 1987 e naquela época não havia o costume de se fazer o teste da orelhinha, por isto não foi logo detectada a surdez dele. Ele tem surdez neuro sensorial bilateral profunda que descobri quando ele tinha 6 meses. Fez reabilitação com fonoaudiólogo especialista em oralização até os 15 anos e sempre o estimulei bastante preocupada com a comunicação dele com o mundo e só começou a aprender Libras aos 16 anos, com amigos.

     “Meu segundo filho nasceu em 1990 e também não se fazia o teste. Ele nasceu ouvinte e aos 4 anos comecei a perceber uma perda de audição que foi crescendo até se estabilizar em uma surdez neuro sensorial bilateral severa. Também fez reabilitação para não perder a qualidade da fala já adquirida. Aprendeu Libras junto com o irmão e amigos e em maio deste ano (2017) fez o Implante Coclear do ouvido esquerdo.”

     Hoje estão com 30 e 27 anos, são oralizados e fluentes em Libras, adultos totalmente independentes, trabalhando desde os 18 anos em busca de suas conquistas. O mais velho é concursado e concluiu seu mestrado este ano. O mais novo trabalha com vendas e viaja bastante. Ambos casados, realizados e muito felizes.

     Nesta jornada considero fundamentais o amor, o respeito e a compreensão pelas dificuldades e, principalmente, a paciência pois os resultados são mais lentos do que desejamos, porém se existirem estes sentimentos, certamente estes resultados serão mais sólidos.

     Por fim, hoje atendo em meu consultório também os surdos usuários da Libras, Língua que aprendi com meus filhos.

     Atualmente estou dando palestras contando minhas experiências nesta jornada, esclarecendo dúvidas às famílias que estão descobrindo a surdez de seus filhos e mostrando as atuais opções de reabilitação e as possíveis consequências destas escolhas.”

     Cynthia, muito obrigada pela sua história, e com certeza que irá ajudar muitos surdos, todos nós precisamos de alguém nos mostrem de como firmar uma ponte sólida na relação com o mundo, pessoas e principalmente com as nossas emoções!

Segue o blog dela em: https://filhossurdos.blogspot.com.br/

Um abraço!!
Patrícia Witt   ""

Cirurgia em São Paulo

      Foram 6 meses desde nossa saída de São Paulo, 6 meses de calmaria, sem aquela angústia sufocante agarrando em nossos pescoços, sem as dúvidas cruéis martelando em nossas cabeças, somente curtindo o crescimento do nosso lindo bebê. O acompanhamento com o pediatra sempre em dia e o desenvolvimento dele sempre considerado excelente, com exceção da fala, mas isso nós já sabíamos o motivo: o líquido dentro dos tímpanos e isto seria resolvido agora nesta cirurgia.

  Chegamos ao consultório onde recebemos da secretária do médico, todas as informações sobre o procedimento para a internação de nosso filho. Levamos o primeiro grande susto: a cirurgia seria realizada no dia seguinte e no maior hospital de São Paulo, Hospital Albert Einstein!!!!!!

Nosso plano não cobria a cirurgia neste hospital e o médico só operava lá!!! O que fazer? Não pensamos duas vezes: era da cirurgia que ele precisava então seria feita, ponto. Não poderíamos voltar atrás, de jeito nenhum.

      Nosso filhão estava em jejum desde às 10 horas da noite anterior e a cirurgia marcada para às 10 da manhã. Aguardamos o médico no quarto, mas...........ninguém, ninguém da equipe médica apareceu nem mesmo o anestesista, este apenas passou no posto de enfermagem para prescrever uma medicação!! 

      Na hora marcada a enfermeira avisou que o médico chegara e que era hora de levar nosso bebê para o centro cirúrgico. Nós o acompanhamos até a porta e lá o anestesista pegou nosso filho no colo e disse que poderíamos aguardar na ante sala que no final da cirurgia o médico falaria conosco.

      Como foi difícil entregar nosso bem mais precioso nas mãos de alguém que não conhecíamos, que sequer havia se apresentado antes. 

      E a espera mais longa das nossas vidas iniciava-se agora. O relógio não avançava, os minutos não passavam, o tempo havia congelado e nos deixava sufocados. Muitas emoções se misturavam, ansiedade, expectativa, fé, esperança, dor, dúvidas, incertezas e um desejo imensurável de que esta cirurgia pudesse reverter completamente o quadro da audição dele.

      Sinceramente não sei dizer quanto tempo passamos andando na frente daquela porta que dava acesso ao bloco cirúrgico. Os enfermeiros que passavam por lá se solidarizavam conosco mas não conseguiram amenizar nossa aflição. Não tínhamos ninguém da família por perto, éramos só nós dois, os pais. Puxa, como faziam falta os colos, os ombros, as palavras de apoio, enfim, o carinho da família perto de nós.

      De repente ouço o som do choro dele, um choro agoniado e falei para meu marido que sabia que era ele. Não resisti e, mesmo sabendo que não deveria, abri a porta do bloco cirúrgico e encontrei meu filho no braço de um enfermeiro, acordando de uma anestesia e chorando muito. Ele estava aguardando o elevador chegar.

      Graças a Deus, eu estava vendo meu filho e ele estava bem!!!!!

      Não pensei duas vezes e arranquei meu filho dos braços daquele homem que dizia estar levando-o para o quarto. Como??? Haviam nos dito para aguardar naquela sala, que o médico viria falar conosco, que avisariam quando acabasse a cirurgia!!! Nem médico, nem anestesista, nem informações, nada, apenas um enfermeiro que não sabia de nada e estava levando nosso bebê para um quarto vazio! E se não fosse para o quarto?? Sabemos de tantas coisas por aí!    Que raiva!!!!!!

      Ainda acreditávamos que o médico estava se arrumando para ir até o quarto, portanto seguimos direto para lá. Nosso filho continuava chorando muito e fui perguntar à enfermeira se podia alimentá-lo e ela disse que não pois não havia nenhuma informação na papeleta. E o médico??? Onde estava?? 

      Eu tinha certeza que o choro dele era de fome e então, por conta própria, resolvi dar a mamadeira. O instinto estava certo: era muita fome mesmo, tanta, que ele aceitou a segunda mamadeira e a bebeu todinha. E o médico??? Onde estava??

      Depois de mais de 2 horas e meia de espera e de procurarmos o posto de enfermagem várias vezes, fomos finalmente informados do paradeiro do médico: havia ido embora!!!!! Como?? Foi embora?? Não foi nos ver antes nem depois da cirurgia???? E as informações pós-cirúrgicas?? E a alta, quando seria? Quais os cuidados....... Sentimos o abandono, a falta de respeito, a falta de profissionalismo, e a falta de humanidade daquele médico que, para ser considerado o papa, ainda precisava muito aprender sobre respeito e amor ao próximo.

      Por volta das 15:00h soubemos que ele havia deixado a alta já prescrita para aquele horário. O que demonstrava, mais uma vez, a insignificância que representávamos para ele.  

      Telefonamos para o consultório do médico  algumas vezes pois precisávamos de informações e, como resposta, ouvimos sempre: "ele não pode atender porque está em consulta"!  

      Pois bem, iríamos até lá! 

De volta para casa

             Ah, São Paulo........ Chegamos terrivelmente angustiados mas saímos com um maravilhoso sentimento de alegria e paz de espírito, agradecendo a Deus por nos conceder a graça de um diagnóstico favorável. 

          Isso representava principalmente um imenso alívio em relação ao futuro dele!! Ele ouviria, entenderia, falaria, se comunicaria, enfim, seria igual a todas as crianças!! Não haveria mais dor dilacerante em nós, não haveria mais preocupação por isso, não haveria mais angústia por não saber o que fazer, portanto agora era a hora de voltarmos a uma vida normal, sem sofrimento.
          
              Chegara o momento de explodirmos nossa felicidade como fogos de artifício pois finalmente estávamos chegando em casa e encontraríamos com todos da família que ficaram na expectativa pela viagem e exames de Diego. E assim foi....... Neste momento percebi algo que a matemática não poderia explicar: ao dividirmos nossa felicidade, na verdade a estávamos multiplicando!!!! Éramos puro êxtase!

             Enfim, nossa vida estava voltando aos trilhos e não ficamos mais fazendo testes com a audição dele pois agora sabíamos do líquido no tímpano. Mesmo assim sempre falávamos muito com ele, conversando normalmente, estimulando-o bastante e sempre cuidando para que ele entendesse o que era ensinado.

          O nosso menino crescia forte, grande, esperto e muito saudável. Lindo, chamava atenção por onde passava, sorridente e simpático, não dava trabalho nem era manhoso, sempre tranquilo e muito vivaz, cheio de energia, adorava novidades! Enfim crescendo dentro dos "conformes" e até nos fazendo esquecer, por um tempo, que teríamos que voltar a São Paulo.

Seguindo para São Paulo

          Diante da indicação dos 3 médicos preparamo-nos então para seguir em viagem para São Paulo.

          Fomos então nós três, eu, meu marido e o nosso pequenino de apenas 8 meses de idade rumo à expectativa de um diagnóstico mais suave, quem sabe até, completamente diferente do que havíamos recebido.

          Mesmo sem grandes condições financeiras fomos a São Paulo de avião para uma consulta particular com o otorrinolaringologista, chamado de "papa" no assunto sobre perda auditiva, doutor e professor da USP, portanto o profissional mais conceituado no Brasil. Nosso sentimento era ambíguo: muita esperança que um médico mais preparado especificamente em surdez pudesse nos dar um outro diagnóstico e um medo profundo de que fosse confirmado o que nos disseram. Porém a esperança falava bem mais alto........ou será que era o medo que nos cegava?

          O frio em São Paulo estava de congelar, chuva, vento.....e o nosso pequeno todo embrulhadinho em roupas e manta de lã, lindo, parecia um bonequinho!

          Chegamos no consultório e o médico nos recebeu com um largo sorriso tranquilizador. Ouviu toda nossa história, nos perguntou várias coisas sobre a gravidez, pré-natal, acompanhamento clínico, vacinas, histórico nas famílias (nenhum), parto e primeiros meses. Todas as nossas respostas foram consideradas excelentes tanto para a gestação como para os primeiros meses de vida. Tudo indicava uma perfeita saúde e, como também não havia existido nenhuma doença durante a gravidez, nada havia que pudesse justificar uma surdez no bebê.

            Puxa....... como ficamos felizes ao ouvir isto.
          Ele então pediu um exame onde poderia saber dos reflexos auditivos de nosso pequeno. Este exame poderia ser feito lá mesmo no consultório dele com sua esposa que era fonoaudióloga. 

          Foi um exame razoavelmente rápido, na verdade um teste de orelhinha que ainda não era comum no Recife naquela época. Cada movimento da fono era acompanhado por nós minuciosamente tentando identificar reações nela que nos fossem favoráveis.
          E a ansiedade era ainda maior, mais enervante pois só saberíamos do resultado através do médico e não da fono. Continuamos na espera pelo atendimento de retorno de um médico que tinha seu consultório absolutamente lotado, sufocando ainda mais nossa ansiedade.

          Finalmente chegara a nossa hora e o médico nos atende mais uma vez com um largo sorriso e nos dá o "veredito":
-- fiquem tranquilos, seu filho tem uma 'pequena perda' de audição, ele respondeu bem aos estímulos mas apresentou uma pequena alteração. Ele tem líquido dentro do tímpano e isso pode causar esta diminuição na audição. O procedimento correto é fazer uma cirurgia para colocação de tubos de ventilação. Nesta cirurgia nós tiramos o líquido e deixamos um tubo no tímpano por onde a secreção continuará saindo. Após alguns meses o organismo expele este tubo e o tímpano cicatrizará sem a necessidade de se fazer nada.
          Uma imensa alegria, uma vontade louca de sair pulando e gritando, tomou conta de nós! Um peso inimaginável acabara de sair de cima de nossos ombros, as cores pareciam mais intensas e vibrantes, tudo parecia mais bonito. Finalmente...... uma pequena cirurgia acabaria com todos estes meses de sofrimento e angústia pelo futuro de nosso filho amado. Não queríamos nem saber o porquê dos médicos do Recife não levantarem esta possibilidade, talvez realmente por não terem esta especialidade, mas agora já não interessava olhar para trás e sim continuarmos.

          Porém o médico nos comunicou que não fazia cirurgias em menores de 1 ano de idade e, portanto, não poderia fazer a cirurgia naquele ano. Ficou decidido então que a cirurgia seria dali a 6 meses, quando ele estivesse com 1 ano e 2 meses.

          Saímos daquele consultório exultantes, felizes e muito, mas muito aliviados mesmo. 

          Embarcamos de volta para casa com a melhor notícia possível para toda a família que ficara na torcida e nas orações.
           
            Que alívio!!!!

Qual o melhor caminho?

Bem....... 

O que deveríamos fazer caso se confirmasse o diagnóstico de surdez profunda? Onde buscaríamos informações, onde encontraríamos profissionais capacitados para uma reabilitação, com quem poderíamos obter esclarecimentos sobre a surdez e sobre os tratamentos, a surdez poderia regredir ou aumentar?

São tantas dúvidas, tantas interrogações, tanta angústia!!!!!

E o futuro dele???? Poderia frequentar a escola, teria amiguinhos, haveria comunicação, seria independente, realizaria seus sonhos, seria feliz??

Ah, como eu e meu marido gostaríamos de poder fazer todas estas perguntas a alguém que tivesse as respostas, como queríamos conhecer pessoas que tivessem histórias de sucesso, como gostaríamos de conhecer surdos adolescentes e/ou adultos e assim saber como poderia ser o futuro de nosso bebê amado. 

Daríamos tudo para obter estas informações, para saber os passos que eles deram, as dificuldades, as escolhas, onde e quando poderíamos nos deparar com discriminações, de onde poderíamos obter apoio emocional e profissional.

Ah....... Tantas perguntas, tantas dúvidas........ quanta ansiedade e aflição!

E uma grande questão começava a nos preocupar demais: por onde começar?  Procurar  por quem? Otorrinolaringo-logistas, fonoaudiólogos, escolas, reabilitadores?? Que tipo de reabilitação seria mais adequada para ajudar a preparar nosso filho para viver num mundo repleto de sons e onde estes mesmos sons seriam formadores de sua memória auditiva e que isto o levaria a falar e a se comunicar com todos???

Quanto tempo precisaríamos para realizar este procedimento?

Em quanto tempo haveríamos de ver nosso filho amado respondendo ao nosso chamado, quando estaríamos conversando, quando nos daria a imensa alegria de ouvi-lo nos chamar de mamãe e papai??

Nossa......a angústia calava fundo em nosso coração pois ninguém, absolutamente ninguém, até aquele momento nos havia dado informações objetivas, nenhuma indicação sobre profissionais que trabalhassem com reabilitação para surdos, apenas alguns possíveis nomes de fonoaudiólogos que TALVEZ pudessem nos ajudar!

Enfim, percebemos que não teríamos solução para tudo de uma só vez e precisávamos começar devagar, um passo de cada vez, com calma e paciência, força e determinação. Estávamos apenas no início de um longa estrada e que teríamos que ir descobrindo, aos poucos, qual caminho deveríamos escolher, qual caminho seria o melhor para todos nós.

A chegada de meu primeiro filho!

       

          E, finalmente o dia chegou. Eu estava prestes a ver a carinha do meu primeiro bebê. Tão desejado, esperado, tão..... tão querido e já amado bebê. 

                  Nasceu !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

          Não agüentei de tanta emoção. Parecia que sentia uma dor profunda e, ao mesmo tempo, não sentia dor. Uma sensação realmente indescritível.  Ouvi o choro de meu filho! Que som maravilhoso! Recebi meu primeiro beijo de mãe. Era meu marido que me presenteava com sua emoção também!

          No instante em que foi colocado perto de meu rosto eu pude falar com ele e dizer o quanto eu estava feliz por ele ter chegado e o quanto eu o amava desde sempre. Então ele parou de chorar e eu não contive mais minhas lágrimas de felicidade e plenitude materna. Desabei e desabafei toda a emoção contida por quatro anos inteiros de espera.

         Que intensidade, que beleza, que sentimento mais difícil de se descrever.  Já havia ouvido muitas vezes que a maternidade era algo difícil de se explicar que só uma mulher, após ter sido mãe, poderia entender tal sentimento. E é a mais pura realidade. Esta é uma emoção absolutamente fantástica, intensa, pura, sublime e maravilhosa.

          Tudo havia corrido muito bem.......  gestação, pré-natal, parto, acompanha-5mento pediátrico..... tudo, tudo muito bem.  Porém por volta dos 6 meses comecei a perceber que meu bebê não se assustava com os barulhos altos, então comecei a provocar barulhos com a intenção de testar a audição dele. As respostas porém, não chegavam. Eu aumentava gradativamente a altura dos barulhos e ainda assim meu filho não se virava nem demonstrava alteração em seu comportamento. Fiquei muito assustada e temerosa. Comecei a bater panelas e mesmo assim ele não olhava para mim! Um sentimento terrível e muito angustiante tomou conta de mim. Foi então que resolvi fazer um último teste em casa e bati a porta do meu quarto com toda a força de que era capaz, rezando e pedindo a Deus que meu filho tivesse uma reação que demonstrasse ter ouvido aquele som tão forte mas.............NADA!!  Não houve nenhuma reação, nem o mínimo piscar dos olhos, nenhum sobressalto........absolutamente NADA!!!!

          Fomos ao pediatra, contamos nossa suspeita. Ele fez alguns testes e também ficou muito surpreso com a falta de resposta. Então o pediatra nos indicou o nome de três médicos otorrinolarin-gologistas de renome para ouvir a opinião deles. Eles também fizeram alguns testes no consultório e também não percebemos nenhuma reação. Foi solicitado um exame mais moderno daquela época, similar ao Bera atual (que não existia no Recife). Fomos ao exame........remédio para dormir, colocação de fios, 2 assistentes, o médico, testes com o computador, checagem.........me senti muito angustiada. 

          Após uns 30 minutos com testes e retestes o médico anuncia sua conclusão da forma mais fria, cruel, seca e incrivelmente impaciente, jamais imaginada por ninguém:  seu filho não escuta nada, seu filho é surdo e nunca vai ouvir, nem falar e nem se comunicar!!!!!  Mas, como assim?? O senhor tem certeza?? Não tem nada que a gente possa fazer??  E a resposta impaciente e crua foi repetida ainda mais enfaticamente: NÃO HÁ NADA PARA FAZER, ELE É SURDO TOTAL, NÃO OUVE E NÃO VAI FALAR.

          O chão abaixo de meus pés se abriu, as pessoas ao meu redor desapareceram, eu não ouvia mais nada nem ninguém, apenas ressoava em meus ouvidos a frieza quase prazerosa da voz daquele médico monstruoso e insensível: ele é surdo, nunca vai ouvir, nem falar, nem se comunicar, nada para fazer, surdo total!!!!!! Saí daquele inferno completamente destruída, me perguntando o que eu tinha feito de errado, por que isto estava acontecendo, por que meu filhinho querido teria que ser assim, por que com ele, por que comigo, por que, por que, por que..... 

          Chorei por horas me questionando por tudo, revivendo cada passo da gestação à procura de um erro meu. Não conhecia ninguém que tivesse um caso de surdez na família, então me senti mais culpada ainda. Derramei todas as lágrimas que existiam dentro de mim, chorei até arder minha garganta, chorei com desespero, chorei questionando Deus, chorei pedindo uma explicação, chorei até perder todas as forças do meu ser, de ficar tão cansada que nem conseguia mais pensar. Quanta dor!! Quanta angústia!! Quantas incertezas!!  E agora?? Meu bebezinho lindo com apenas 7 meses de vida....... E agora?

           Bem......agora era a hora de parar com as perguntas e começar a ir em busca de novas respostas, de outros médicos, de soluções, de torcer e rezar para que outros médicos dessem outro diagnóstico. Não podíamos ficar parados, não ficaríamos parados. Era a hora de levantarmos a cabeça, encararmos as dificuldades e nos prepararmos para todas lutas que pudessem vir.

         Pedimos aos otorrinos que nos indicassem um profissional que pudesse fazer exames mais específicos para termos a certeza absoluta do diagnóstico. Coincidentemente, todos os três médicos nos indicaram um conceituadíssimo otorrinolaringologista em São Paulo, Professor Doutor da Universidade de São Paulo - USP e que seria o profissional mais indicado para concluir o diagnóstico.

          Portanto, assim nos preparamos para uma nova etapa,  com muito amor por estar com nosso filhinho em nossos braços, cheio de saúde, sorrisos e vivacidade  preenchendo nossa vida e com toda a esperança do mundo em obter uma resposta melhor, com o sonho de um diagnóstico favorável.

          

          Cynthia